Leven met het Schone Slaapstersyndroom: het verhaal van Chiara

Leven met het Schone Slaapstersyndroom: het verhaal van Chiara

Bij X-Care geloven we in diversiteit op elk niveau en daarom hebben we dan ook een zeer gevarieerde groep projectverpleegkundigen vast in dienst. Deze mensen delen hun flexibele visie en liefde voor de job, maar zijn daarnaast vooral zeer verschillende personen met verschillende zorgen, noden en wensen. Een van deze mensen met een zeldzame aandoening heet Chiara. Zij werkte als projectverpleegkundige bij X-Care en zij lijdt aan het Kleine-Levin syndroom.

Schone Slaapster

Het Kleine-Levin syndroom, of schone slaapstersyndroom, is een zeldzame neurologische aandoening die abnormaal veel slapen als belangrijkste kenmerk heeft. Tijdens een periode waarin KLS actief is, is het niet uitgesloten om tot 21 uur per dag te slapen, met 15 uur de norm voor betere dagen. KLS treft ongeveer 1 op 1 miljoen mensen. De oorzaak is op heden nog onbekend, maar bepaalde triggers kunnen zo’n episode uitlokken, zoals stress, vermoeidheid of alcohol.

Chiara werd voor het laatst getroffen door KLS in de periode juli 2018 tot november 2018. Zoals steeds tijdens een episode voelde ze dit een drietal dagen op voorhand al. Haar zintuigen worden minder scherp en ze voelt zichzelf loskoppelen van de buitenwereld. In de periode voor een opflakkering van KLS kampt ze ook met wanen en hallucinaties en komt ze in een wazige roes terecht. Tijdens deze episode sliep Chiara bijna de hele dag op een haast comateuze manier. Ze is zich tijdens haar slaap bewust van veel wat gebeurt, maar kan niet ontwaken.

Veel onwetendheid

De impact op haar dagelijkse leven is voor een ambitieuze jonge vrouw als Chiara niet te onderschatten. Haar werk als verpleegkundige lijdt hier uiteraard niet onder, maar tijdens sollicitaties kreeg ze soms te kampen met vragen over haar (vrij onbekende) ziekte. Ze heeft dan ook vaak het gevoel dat ze zich extra hard moet bewijzen ten opzichte van collega’s. Verder worstelt ze vooral met de vraag of de ziekte voor een deel genetisch bepaald is of niet en wat dus de impact ervan zal zijn op haar verdere leven, zeker als het gaat over kinderen.

Hopen op erkenning

De toekomst ziet er echter goed uit voor Chiara. KLS treft namelijk vooral adolescenten en bij haast alle patiënten stoppen deze episodes naarmate men de dertig nadert. Chiara hoopt wel dat KLS eindelijk erkend wordt als officiële ziekte. Zij heeft zelf jaren gevochten tegen verschillende diagnoses als depressie en hoopt dat, wanneer de ziekte officieel erkend wordt, er minder vooroordelen zullen zijn en men sneller tot correcte diagnose komt. Om deze reden wou ze graag meewerken aan dit artikel, zodat meer mensen kennis maken met de ziekte en er meer begrip kan zijn voor patiënten zoals zij.